Невский район

Алексей Гульчук приветствовал участников круглого стола по проблемам пациентов с редкими заболеваниями

Загрузить фото 2,3 МБ

Алексей Гульчук приветствовал участников круглого стола по проблемам пациентов с редкими заболеваниями

Загрузить фото 3,3 МБ

Алексей Гульчук приветствовал участников круглого стола по проблемам пациентов с редкими заболеваниями

Загрузить фото 1,6 МБ

Алексей Гульчук приветствовал участников круглого стола по проблемам пациентов с редкими заболеваниями

Загрузить фото 2,9 МБ

28 февраля, в Международный день редких (орфанных) заболеваний, в конференц-зале ГАООРДИ состоялся круглый стол по проблемам пациентов с редкими заболеваниями.

В мероприятии приняли участие вице-губернатор Санкт‑Петербурга Анна Митянина, глава администрации Невского района Алексей Гульчук, представители Комитета по здравоохранению, специалисты аппарата Уполномоченного по правам ребенка в Санкт‑Петербурге, депутаты, главы медицинских учреждений и руководители пациентских организаций.

Гостей и участников встречи поприветствовал глава администрации Невского района Алексей Гульчук. Он отметил важность взаимодействия всех структур при решении таких важных вопросов как жизнь и здоровье петербуржцев.

В ходе мероприятия участники обсудили самые важные проблемы,  касающиеся проблем петербуржцев с редкими заболеваниями. Были рассмотрены вопросы лекарственного обеспечения и лечебного питания пациентов с редкими диагнозами, обеспечения отдельных категорий пациентов техническими средствами реабилитации и диагностики и лечения петербуржцев, страдающих заболеваниями, не включенными в "Перечень 24 орфанных заболеваний".

Сегодня в список редких болезней входят около 7000 диагнозов: по российским стандартам, орфанным является заболевание, встречающееся не более чем у 10 человек на 100 тысяч населения. На данный момент государство гарантирует лекарственную помощь за счет бюджетных средств по 24 заболеваниям. Сегодня в Петербурге зарегистрированы 975 пациентов с орфанными заболеваниями (272 из которых - дети), страдающие 22 нозологиями из 24.

По итогам заседания вице-губернатором Анной Митяниной был вынесен ряд поручений, касающихся внесения изменений в "Социальный кодекс Санкт‑Петербурга" по расширению перечня расходных материалов и изделий медицинского назначения для больных буллезным эпидермолизом и муковисцидозом. Также будет разработан порядок обеспечения пациентов с заболеваниями, входящими в программу "7 нозологий", жизненно-важными лекарственными препаратами при плановом стационарном лечении и улучшению качества диагностики и лечения, а также определения порядка ведения электронного динамического регистра пациентов.